第 755 期 2018-08-16

健康知識
陪慢飛天使 好好長大
Supporting care for developmental delay children

日前應國立陽明大學一位校友邀請,參與「安安慢飛天使家庭關懷協會」活動,該協會由同時罹患發展遲緩、重度癲癇和腦癌的李賦安小朋友父母創立。安安過世後,他們深感天底下的孩子都需要有尊嚴地受照顧,辛苦的爸媽們也需要陪伴與支持,成立此協會。

受邀參加成果發表暨感恩分享會時,看到一群慢飛天使的親子與手足共同努力表演打擊樂,雖然不見得跟上節拍,欣賞完卻讓人激動不己。自己心裡也不停想著:我可以幫他們做些什麼?

家園概念 家庭互助抗低潮
家有發展遲緩或身心障礙的兒童,不僅經濟上面臨沉重負擔,對於照護者的日常家務和心理影響更是既深且遠。在與協會人員及家長對談中,得知家長在漫長的早期療育路上,非常孤單無助。

目前,政府對於發展遲緩早期療育的服務與補助,仍然以「個案本身(兒童)」為主要對象,像醫院復健治療、社福的療育據點服務方案、學前特教巡迴輔導等。雖然健保已提供家長心理諮詢給付,但對於提供如家庭間的互助支持網絡,仍力有未逮。〈更多內容〉
《文:國家衛生研究院梁賡義院長/圖:編輯中心》